- Advertisement -
د. موسيار خديجة / رئيسة ٳئتلاف الٲمراض النادرة بالمغرب
تنظم جمعية الأمراض النادرة في المغرب (AMRM) يومًا توعويًا مخصصًا لمرض الورم العصبي الليفي من النوع الأول تحت موضوع : “من أجل فهم أفضل لمرض الورم العصبي الليفي من النوع الأول”. بمناسبة اليوم العالمي للورم العصبي الليفي من النوع الأول، و الذي يتم الاحتفال به كل عام في 17 مايو، نظمت جمعية الأمراض النادرة في المغرب (AMRM)، يوم 17 مايو بفندق حياة رجينسي بالدار البيضاء، بدعم من مختبرات أسترازينيكا، يومًا تحسيسيًا لإعلام المرضى و عامة الناس حول هذا المرض، الذي لا يزال غير معروف على الرغم من أن مضاعفاته يمكن أن تكون خطيرة.
يُعرف أيضًا باسم مرض فون ريكلينجهاوزن، ينتمي الورم العصبي الليفي من النوع الأول (NF1) إلى مجموعة الأورام العصبية الليفية، و هي أمراض وراثية تؤثر في المقام الأول على الجلد و الجهاز العصبي. و ينتج عن نقص بروتين أساسي يحمي الجسم من تطور الأورام. NF1 هو النوع الأكثر شيوعًا من بين الأنواع الثلاثة من الأورام العصبية الليفية، حيث يصيب حوالي 1 من كل 3000 شخص حول العالم. و هو أيضًا أحد الأمراض الوراثية الأكثر شيوعًا. انتقاله هو انتقال جسمي سائد: تصل مخاطرة تنقل المرض إلى 50% لدى كل طفل لشخص مصاب .
و يتجلى المرض بشكل خاص من خلال ظهور بقع جلدية بلون القهوة مع الحليب، و نمو حميد صغير يسمى الأورام العصبية الليفية و التي يمكن أن تظهر على الجلد أو تحته، فضلاً عن اضطرابات التعلم عند حوالي نصف المرضى. قد تحدث أيضًا اضطرابات العظام، مثل لين العظام أو اعوجاج، بما في ذلك على مستوى العمود الفقري . في بعض الحالات، تتطور الأورام في الدماغ، مثل أورام المسار البصري، أو في النخاع الشوكي.
يهدف هذا اليوم التحسيسي إلى تسليط الضوء على واقع الأشخاص الذين يتعايشون مع هذا المرض في المغرب، و تعزيز الاعتراف بشكل أفضل بمرض الورم العصبي الليفي من النوع الأول، و خاصة الاعتراف به كمرض مزمن ، و تعزيز إنشاء جمعية مخصصة للمرضى المصابين به. من شأن هذه الجمعية أن تعرف بالمرض و تدعم المرضى و تدافع عن حقوق الأشخاص المعنيين و أسرهم بشكل أفضل. “معًا، دعونا نعمل من أجل رؤية أفضل للأمراض النادرة في المغرب”.
