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Dr Moussayer khadija
L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) organise une journée de sensibilisation dédiée à la Neurofibromatose de type 1 : « Pour une meilleure connaissance de la Neurofibromatose de type 1 ». À l’occasion de la Journée internationale de la Neurofibromatose de type 1, célébrée chaque année le 17 mai, l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) organise, avec le soutien des Laboratoires AstraZeneca, une journée de sensibilisation, le samedi 17 Mai à l’hôtel Hyatt Regency de Casablanca, afin d’informer les malades et le grand public sur cette maladie encore peu connue, mais dont les complications peuvent être graves.
Aussi appelée maladie de Von Recklinghausen, la neurofibromatose de type 1 (NF1) appartient au groupe des neurofibromatoses, des maladies génétiques affectant principalement la peau et le système nerveux. Elle résulte d’une déficience d’une protéine essentielle qui protège l’organisme contre le développement de tumeurs. La NF1 est la forme la plus fréquente des trois types de neurofibromatoses, touchant environ 1 personne sur 3 000 dans le monde. C’est également l’une des maladies héréditaires les plus courantes. Sa transmission est autosomique dominante : une personne atteinte a une chance sur deux de transmettre la maladie à ses enfants.
La maladie se manifeste notamment par l’apparition de taches cutanées de couleur café au lait, de petites excroissances bénignes appelées neurofibromes qui peuvent apparaître sur ou sous la peau, ainsi que par des troubles de l’apprentissage chez environ la moitié des patients. Des atteintes osseuses, telles qu’un ramollissement ou une courbure des os, notamment une scoliose, peuvent également survenir. Dans certains cas, des tumeurs se développent dans le cerveau, comme des gliomes de la voie optique, ou au niveau des nerfs crâniens ou de la moelle épinière.
Cette journée de sensibilisation vise à mettre en lumière la réalité des personnes vivant avec cette maladie au Maroc, à favoriser une meilleure reconnaissance de la neurofibromatose de type 1, notamment sa reconnaissance en tant qu’affection de longue durée, et à promouvoir la création d’une association de patients dédiée. Une telle structure permettrait de mieux informer, accompagner et défendre les droits des personnes concernées ainsi que de leurs familles. “Ensemble, œuvrons pour une meilleure visibilité des maladies rares au Maroc”.
Contact : Dr Moussayer khadija 0661431186
