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Casablanca \u00a0le 22 \/ 04 \/ 2019<\/p>\n

El Habib Ghazaoui – <\/strong>\u00a0Pr\u00e9sident de l\u2019Association de solidarit\u00e9 avec les enfants de la lune au Maroc<\/p>\n

Dr MOUSSAYER KHADIJA – <\/strong>Pr\u00e9sidente de l\u2019Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM)<\/p>\n

Les enfants de la lune ont \u00e9t\u00e9 \u00e0 l\u2019honneur le week-end dernier gr\u00e2ce \u00e0 \u00ab\u00a0skulls of Sahara Mc\u00a0\u00bb,\u00a0un club de passionn\u00e9s de la Moto, qui a pris l\u2019initiative\u00a0 de ce\u00a0 mouvement de solidarit\u00e9.<\/p>\n

Au programme de cette grande manifestation qui s\u2019est tenue au centre culturel l\u2019Uzine \u00e0 Casablanca, il y a eu toute une s\u00e9rie de concerts au profit de \u00abl\u2019association de solidarit\u00e9 avec les enfants de la lune\u00a0\u00bb,<\/strong>\u00a0et avec le soutien de l\u2019Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM).<\/p>\n

Un terrible Mal<\/strong><\/p>\n

Rappelons que ces\u00a0 \u00ab\u00a0enfants de la lune\u00a0\u00bb sont atteints d’une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire, le xeroderma pigmentosum\u00a0 (XP), qui provoque une hypersensibilit\u00e9 aux rayonnements ultraviolets du soleil et leur interdit toute exposition au soleil. En l’absence de protection totale, ils sont expos\u00e9s \u00e0 des cancers cutan\u00e9s et des dommages oculaires graves qui n\u00e9cessitant de nombreuses op\u00e9rations chirurgicales. Ces malades ne peuvent se d\u00e9placer sans danger que la nuit et le co\u00fbt d\u2019une prise en charge efficace est tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9. \u00c0 titre d’exemple, un masque de protection ventil\u00e9 pour le visage co\u00fbte 17.000 dirhams. L\u2019insuffisance des moyens et des structures m\u00e9dicales sp\u00e9cialis\u00e9es au Maroc prive ces malades d\u2019\u00e9cole et de toutes autres activit\u00e9s r\u00e9cr\u00e9atives et sociales. Elle r\u00e9duit \u00e9galement leur esp\u00e9rance de vie.<\/p>\n

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