Dr Moussayer khadija<\/p>\n\n\n\n

L\u2019Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) organise une journ\u00e9e de sensibilisation d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la Neurofibromatose de type 1 : \u00ab Pour une meilleure connaissance de la Neurofibromatose de type 1 \u00bb. \u00c0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e internationale de la Neurofibromatose de type 1, c\u00e9l\u00e9br\u00e9e chaque ann\u00e9e le 17 mai, l\u2019Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) organise, avec le soutien des Laboratoires AstraZeneca, une journ\u00e9e de sensibilisation, le samedi 17 Mai \u00e0 l\u2019h\u00f4tel Hyatt Regency de Casablanca, afin d\u2019informer les malades et le grand public sur cette maladie encore peu connue, mais dont les complications peuvent \u00eatre graves.<\/p>\n\n\n\n

Aussi appel\u00e9e maladie de Von Recklinghausen<\/strong>, la neurofibromatose de type 1 (NF1) appartient au groupe des neurofibromatoses, des maladies g\u00e9n\u00e9tiques affectant principalement la peau et le syst\u00e8me nerveux. Elle r\u00e9sulte d\u2019une d\u00e9ficience d\u2019une prot\u00e9ine essentielle qui prot\u00e8ge l\u2019organisme contre le d\u00e9veloppement de tumeurs. La NF1 est la forme la plus fr\u00e9quente des trois types de neurofibromatoses, touchant environ 1 personne sur 3 000 dans le monde<\/strong>. C\u2019est \u00e9galement l\u2019une des maladies h\u00e9r\u00e9ditaires les plus courantes. Sa transmission est autosomique dominante : une personne atteinte a une chance sur deux de transmettre la maladie \u00e0 ses enfants.<\/p>\n\n\n\n

La maladie se manifeste notamment par l\u2019apparition de taches cutan\u00e9es de couleur caf\u00e9 au lait, de petites excroissances b\u00e9nignes appel\u00e9es neurofibromes qui peuvent appara\u00eetre sur ou sous la peau, ainsi que par des troubles de l\u2019apprentissage chez environ la moiti\u00e9 des patients. Des atteintes osseuses, telles qu\u2019un ramollissement ou une courbure des os, notamment une scoliose, peuvent \u00e9galement survenir. Dans certains cas, des tumeurs se d\u00e9veloppent dans le cerveau, comme des gliomes de la voie optique, ou au niveau des nerfs cr\u00e2niens ou de la moelle \u00e9pini\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n

Cette journ\u00e9e de sensibilisation vise \u00e0 mettre en lumi\u00e8re la r\u00e9alit\u00e9 des personnes vivant avec cette maladie au Maroc, \u00e0 favoriser une meilleure reconnaissance de la neurofibromatose de type 1, notamment sa reconnaissance en tant qu’affection de longue dur\u00e9e, et \u00e0 promouvoir la cr\u00e9ation d\u2019une association de patients d\u00e9di\u00e9e. Une telle structure permettrait de mieux informer, accompagner et d\u00e9fendre les droits des personnes concern\u00e9es ainsi que de leurs familles. “Ensemble, \u0153uvrons pour une meilleure visibilit\u00e9 des maladies rares au Maroc”.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Contact : Dr Moussayer khadija 0661431186<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n