الرئيسية / أخبار وقضايا / الأمراض النادرة و جائحة كورونا : العقوبة المزدوجة

الأمراض النادرة و جائحة كورونا : العقوبة المزدوجة

د.موسيار خديجة رئيسة AMRM

ينظم الائتلاف المغربي للأمراض النادرة بدعم من مختبر جانسن بتاريخ 12 ديسمبر 2020 من الساعة 5 إلى الساعة 6:30 مساءً ندوة عبر الإنترنت تحت عنوان “ما تجارب المرضى المصابين بالأمراض النادرة في أوقات فيروس كورونا”. سيكون هذا الاجتماع فرصة لتسليط الضوء على مدى انتشار هذه الأمراض والمشاكل التي تطرحها في المغرب. وستتخللها شهادات لزيادة الوعي بهذه الأمراض والصعوبات التي يواجهها المعنيين بها في هذا الوقت من الجائحة.

أمراض نادرة لكن مرضى عدة

الأمراض النادرة هي مجموعة أمراض  تؤثر بحكم تعريفها على أقل من  واحد من بين 2000 شخص ، وقد تم بالفعل تحديد ما يقرب من 8000 مرض نادر ، ويتم وصف 200 إلى 300 مرض نادر جديد سنويا. 5٪ من سكان العالم معنيون بهذه الأمراض بما في ذلك حوالي 1.5 مليون مغربي. في ممارسته اليومية يصادف الطبيب هذا النوع من الأمراض أكثر من حالات السرطان أو السكري!

الأمراض النادرة شديدة التنوع، مثل : التليف الكيسي أو الشيخوخة المبكرة  (بروجيريا) ، أو مرض العظام الزجاجية ،مرض الذئبة أو تصلب الجلد.

ألامراض النادرة في المغرب: التحدي الكبير

في المغرب، يعيش المرضى المصابون بمرض نادر وأسرهم في عزلة لا تطاق وينجدبون في مسار عقبات شاق. بالرغم من وجود حلول  في المتناول للحد من الأضرار التي تسببها بعض الأمراض النادرة ، ولا سيما فحص جميع الأطفال حديثي الولادة دو ألاهمية القصوى: فمن شأنه ، على سبيل المثال ، منع إعاقة ناجمة عن قصور الغدة الدرقية الخلقي أو عن مرض بيلة الفينيل كيتون (نقص استيعاب حمض أميني ، فينيل ألانين) على التوالي من خلال علاج غير مكلف وإتباع نظام غذائي مناسب ، وكلاهما بدأ عند الولادة. من الأهمية  تطوير مراكز مرجعية وطنية مخصصة لكل مرض نادر أو مجموعة من الأمراض النادرة لتشخيصها ومراكز الكفاءة المحلية لتوفير الرعاية بالقرب من مساكن المرضى.

الأمراض النادرة وكوفيد 19: كوكتيل متفجر

كان تأثير هذه الأزمة الصحية كبيرا على الأشخاص المعنيين. إن الحجر وإغلاق الحدود وقطع الروابط بين المدن أعاقت فجأة تنقل المرضى وتزويدهم بالأدوية الغير المتوفرة في المغرب وكذلك انتقالهم إلى المراكز المتخصصة. كان الخوف من  العدوى بفيروس كوفيد 19 عقبة إضافية أمام الذهاب إلى المستشفيات لتلقي الرعاية الطبية المعتادة أو للتدخلات الجراحية اللازمة ، مما أعاق استمرار الرعاية. Liens du webinaire : https://www.facebook.com/304045633347368/posts/1193638591054730/?d=n

عن hafida khanouchi

تحقق أيضا

هذه الامتيازات التي سيحصل عليها المواطنون الذين سيتلقون لقاح ضد فيروس كورونا

قال خالد ايت الطالب، وزير الصحة، إن كل مواطن مغربي أخذ تلقيحه سيحصل على بطاقة …

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *

web theme